Características de los cuidadores principales de niños y adolescentes con fibrosis quística

Valia Ramos Rodriguez, Gladys Abreu Suárez, Gladys Fuentes Fernández, Reina Portuondo Leyva, Teresa Moreno Mora, Bernardo Ramírez García, Arleynis Cruz Vaillant

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Resumen

Introducción: Las investigaciones sobre los cuidadores han tomado importancia por los efectos negativos que provoca en las esferas físicas, psicológicas y sociales de estas personas, debido a su dedicación prolongada a la atención de enfermos cuyas dolencias les impiden totalmente su autocuidado.
Objetivos: Referir las características de los cuidadores principales de pacientes pediátricos con fibrosis quística.
Métodos: Estudio descriptivo de corte transversal realizado en el segundo semestre del 2016, con 54 cuidadoras principales de pacientes menores de 19 años, atendidos en los hospitales "Pediátrico de Centro Habana", "Juan Manuel Márquez", de Marianao, y el "William Soler", de Boyeros.
Resultados: Las cuidadoras son mujeres, madres en su mayoría, sin vínculo laboral, con nivel educativo medio superior, dedicadas al cuidado de los enfermos a tiempo completo, lo que interfiere su vida personal y social. Ante estas situaciones responden con mediana capacidad de afrontamiento y adaptación ante las situaciones que les generan estrés.
Conclusiones: Las estrategias de afrontamiento utilizadas por las cuidadoras están afectadas pues no generan respuestas efectivas que les permita adaptarse y responder a las situaciones de forma óptima, por lo que se requiere reforzar los recursos que están utilizando. La meta de enfermería como ciencia y como disciplina es un factor muy importante para obtener esos recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y sus cuidadores.

Referencias

Referencias Bibliográficas:

Davis PB. Cystic fibrosis since 1938. Am J RespirCrit Care Med. 2006; 173:475-82.

Dodge JA, Lewis PA, Stanton M, Wilsher J. Cystic fibrosis mortality and survival in the UK: 1947-2003. Eur Respir J. 2007; 29:522-6.

Sala F, de Córdova A, Douglas J. Enfermedad fibroquística del páncreas (mucoviscidosis). Rev. Cubana Pediatr. 1953; 25(9):565-84.

Comisión Nacional de Fibrosis Quística. 2016.

Barrera L. La cronicidad y el cuidado familiar: un problema durante la niñez. Rev. Avances en Enfermería. 2004; 24(1):47-53.

Barrera O, Sánchez L, González B. La carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica. Rev. Cubana Enfermeria. 2013. ene.-mar; vol.29 no.1

Bones K, Forns D, Chamarro A. Relación entre adherencia al tratamiento, clima familiar y estilos educativos en pacientes con fibrosis quística. Interam. J. Psychol. 2009; 43 (2): 340-349.

Roy C, Whetsel MV, Frederickson K. The Roy Adaptation Model and Research: Global Perspective. NursingScienceQuarterly 2009; 22(3): 209-211.

Gutiérrez C, Veloza M, Moreno M. Validez y confiabilidad de la versión en español del instrumento “Escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación” de Callista Roy. Aquichán. 2007, abril; 7 (1), 54-63.

Davis B. Supporting families in palliative Care. In: Ferrell BR, Coyle N Textbook of Palliative Nursing. 2 nd Ed. New York: Oxford University Press; 2006. p. 363-73.

Blanco L, Librada S, Rocafort J. Perfil del cuidador principal del enfermo en situación terminal y análisis del riesgo de desarrollar duelo patológico. Med pal.2007; 14(3):164-68.

García MM, Mateo I, Maroto G. El impacto de cuidar en la salud y calidad de vida de las mujeres. Gaceta Sanitaria. 2004; 18(2):83-92.

Agulló SM. Mujeres, cuidados y bienestar social: el apoyo informal a la infancia y a la vejez. Madrid: Ministerios de Trabajo y Asuntos Sociales, Instituto de la Mujer; 2002.

Simeth B, Wood B. Psychological factors affecting disease activity in children and adolescents with cystic fibrosis: medical adherence as a mediator. Current Opinion in Pediatrics. 2007; 19(5): 553- 558.

Tluczek A, Koscik RL, Farrell PM, Rock MJ. Psychosocial risk associated with newborn screening for cystic fibrosis: parents' experience while awaiting the sweat-test appointment. Pediatrics. 2005 Jun; 115(6):1692-703.

Lazarus, R.S. & Folkman, S. Estrés y procesos cognitivos. Segunda edición. México: Martinez Roca.1986

Quittner AL, Goldbeck L, Abbott J, et al. Prevalence of depression and anxiety in patients with cystic fibrosis and parent caregivers: results of The International Depression Epidemiological Study across nine countries. Thorax 2014; 69(12):1090-7.

Solé A. Las madres de niños con fibrosis quística, en riesgo de sufrir depresión. Redacción, valencia @salud revista. Abril 2015.

Vázquez C, Crespo M, Ring JM. Estrategias de afrontamiento. Medición clínica en psiquiatría y psicología; 2003. Cap. 31, pp. 425-35.

Moos RH, Schaefer JA. Coping resources and processes: Current concepts and measures. En Goldberger L, Shlomo B. (eds.). Handbook of Stress. Theoretical and clinical aspects; 1993. pp. 234-257.

Livneh, H. Psychosocial Adaptation to Chronic Illness and Disability: A Conceptual Framework. Bulletin. Washington. 2001; Spring 44 (3), 151-161.

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